Guillaume

Aujourd'hui ni fleurs, ni vieilles pierres, ni collections ... je voulais aborder avec vous un sujet plus personnel, voire intime. J'ai très peu l'habitude de me dévoiler sur ce blog, mais suite à mon billet de samedi j'ai ressenti le besoin de le faire. Des trisomiques on ne connaît surtout que ce que la télévision nous montre, certains qui travaillent en milieu ordinaire, qui sont indépendants, se marient, ont des enfants ... même une dernièrement qui se présente aux élections municipales. Mais pour un comme ceux-là, combien sont comme mon fils, 100, 1000 ...? Je sais que ça part d'un bon sentiment, mais j'ai peur que les autres, comme Guillaume, paraissent encore plus déficients pour ceux qui ne savent pas ...

Son histoire...

Guillaume est né le 24 avril 1987, juste 13 mois après que sa grande sœur Émilie ait rejoint les anges après 7 mois passés dans mon ventre. Annonce du handicap faite par un pédiatre manquant cruellement d'humanité, les difficiles premières années de la vie, du retard pour se tenir assis, marcher, être propre, les arrivées de son frère et de sa sœur probablement assez mal vécues, l'entrée en école maternelle, juste 2 ans car trop perturbateur, l'entrée en IME ( excellent établissement ) ...

Et puis quand il a eu 10 ans l'impression qu'on ne s'en sortirait pas, il était trop difficile à gérer, trop violent avec son frère et sa sœur, notre vie de famille était en péril. On envisageait de le mettre en internat et de ne le prendre que les week-end. Et c'est à ce moment que petit à petit il s'est assagi, a grandi, mûri ... et nous n'avons heureusement pas eu à prendre cette décision qui nous aurait déchiré le cœur.

A 22 ans il est entré en foyer de vie, il y est externe mais y fait de petits séjours en tant qu'interne quand nous partons en vacances, ou quand je vais passer quelques jours chez mes deux autres fils. Mais je ne vous cacherai pas qu'il demande beaucoup de temps et d'attention, il faut lui donner sa douche, lui brosser les dents, pardon pour le détail mais l'essuyer quand il va aux toilettes, lui lacer ses chaussures, mettre ses chaussettes à l'endroit car systématiquement il les met à l'envers ...

Mais il fait des progrès, il sait maintenant boutonner une chemise, fermer une fermeture éclair, découper du papier ( mal mais il y arrive ) ... Il progresse continuellement, à son rythme certes, mais il progresse ! Ce qui ravit ses éducateurs car certains de ses camarades stagnent. Par contre il ne parle pas ou si peu : papa, maman, bateau, attend ... mais là aussi il progresse, il commence à prononcer les R, bien sûr il ne lit pas, n'écrit pas, et le dessin est limité, traits ou presque ronds.

A côté de ça c'est un amour de garçon, tout le monde l'aime, il est charmeur, comédien, joueur, taquin, et toujours de bonne humeur ! Il adore ses deux belles-sœurs qui le lui rendent bien, il est connu comme le loup blanc un peu partout, et si par malheur on fait les courses sans lui ... les caissières le réclament ! Pour résumer mes deux autres garçons ont coutume de dire : si une fée avec sa baguette magique pouvait faire qu'il soit " normal ", on refuserait !

Donc voila, vous comprenez pourquoi la situation que nous vivons en ce moment est très difficile pour lui. Il a besoin d'être occupé constamment, de pouvoir se repérer dans la semaine et dans la journée, et tout a volé en éclats en très peu de temps. On essaie de lui recréer de nouvelles habitudes mais il lui faudra très longtemps avant de les intégrer, et de toutes façons s'il les intégrait vite il faudrait d'ici quelques semaines repasser aux anciennes. Quelqu'un m'a dit en commentaire samedi " il suffit d'être patient ", mais ça n'est pas de patience dont il a besoin, allez lui expliquer pourquoi il ne peut pas aller chez le coiffeur, boire un verre en ville, ou faire le marché ...?

Enfin c'est comme ça, je sais qu'il y a des gens beaucoup plus à plaindre que nous, je voulais juste expliquer.

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Allez, c'est qu'on est lundi et on a deux défis sur le feu !
Chez Bernie pour le Lundi Soleil cinquième et dernier jour pour le magenta ... ouf ! J'ai choisi une fleur de rhododendron, mais même pas sûre qu'elle soit vraiment magenta !

Et pour Arlette le ciel de samedi après-midi ... tout bleu !

 J'espère que vous êtes toujours là, j'ai encore fait long ! Je vais essayer de reprendre mes parutions quotidiennes ( sauf le dimanche bien sûr ) mais je vais faire en sorte de trouver des thèmes sans trop de choses à expliquer, car je manque de temps.

Belle semaine à vous !